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02/09/17

Maria José Castro ― 77 joints

Baixa lisboeta; final de tarde invernoso; buzinas abafadas pelas bátegas de água; palavras levadas pelas rajadas de vento; duas amigas; um chapéu de chuva; centenas de pessoas aceleradas; empurrões chovendo como a chuva; gotas escorrendo-me pela testa.
Pensei: o guarda chuva já teve melhores dias. Olhei para o lado. A minha amiga desaparecera. Vi-a lá à frente inclinando o guarda chuva para onde eu devia estar. Agradeci mentalmente… alguns metros atrás. A fibromialgia mordia-me as pernas cansadas.
Maria José Castro, 57 anos, Azeitão
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01/06/17

Margarida Fonseca Santos ― 77 joints

Pedia-me a doutora Filipa que escrevesse para adolescentes, e eu sem saber como fazê-lo. Apresentou-me então uma família ― a do Francisco. Falámos de truques para aguentar os dias mais difíceis. Ficaram-me gravados na memória, no coração. O seu sorriso entrou em mim para permanecer em todos os momentos, sempre. Guardei igualmente a mãe, Ana, que zela sem abafar, partilha sem assustar, sorri com a esperança no rosto. Há pessoas que nos mudam. Conhecer o Francisco foi assim.
Margarida Fonseca Santos, 56 anos, Lisboa
(deste encontro resultou o primeiro passo para o livro «Está nas Tuas Mãos») - sem ti, Francisco, sem si, Ana, não saberia escrevê-lo. Obrigada. Livro solidário para a ANDAI, prefaciado pela doutora Filipa Ramos)

22/03/17

Raquel Martín-Garay ― 77 joints

Quando foi “incapacitado” para o trabalho de mecânico, passou a ser chofer de um político. Numa viagem feroz Málaga-Salamanca, deixou o chefe em casa para subir novamente ao carro e retorcer-se

07/03/17

Theo De Bakkere – 77 Joints

O encontro
O meu cunhado, é o marido perfeito, um bom pai e sempre bem-disposto. Até que um dia se encontrou face a face com a doença reumática que lhe dera imprevisto uns duros ganchos.

24/02/17

PARE 2017

Being in Lisbon, at the 20th EULAR Annual PARE Conference, as delegate from the Portuguese League Against Rheumatism, is a joy. In this first day we had a Best Practice Fair – various strategies for a new and more informed way to deal with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases, both as a patient and a part of a patients’ association. My first workshop was «Don’t Delay, Connect Today», and many concerns and solutions came to us. Waiting for more!
Margarida Fonseca Santos, 56, delegate from LPCDR, Lisbon

26/07/16

Programa Rádio Sim 805 – 26 Julho 2016

o programa em podcast na Rádio Sim

Cartão de desconto
Como não deixa escapar uma “vantagem” de ser doente crónica:
– Há desconto?
– Sim, há desconto. Mas aposto que não trouxeste o cartão...
– Ai que caraças... pois, não trouxe não!
– És sempre a mesma coisa, agora quero ver como vais explicar à menina que és doente...
Nisto, vejo a minha mãe sair disparada enquanto desabotoava a camisa. Volta toda contente de bilhete na mão e a camisa aberta:
– Não há melhor cartão do que uma cicatriz no peito.
Paula Pessanha Isidoro, 34 anos, Salamanca (falando da mãe)

21/07/16

Programa Rádio Sim 802 – 21 Julho 2016

o programa em podcast na Rádio Sim

Aumentar a esperança
Caminhar era um dos prazeres daquela semana de férias, por entre os verdejantes jardins de Vilamoura.
Mas uma insistente dor atormentava o meu pé, tornando-se difícil assentá-lo no chão ou aguentar quaisquer sapatos.
Diagnosticado um neuroma de Morton entre o 2º e o 3º dedo, levando à sua deformação.
Terapia sugerida: Ozonoterapia!
Procuro esclarecimento e, ironicamente, diz o ortopedista:
– As senhoras gostam de coisas novas!
Sorri, acreditei e após várias sessões, as dores diminuíram, aumentando a esperança.
Joana Marmelo, 50 anos, Cáceres, Espanha
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01/07/16

Falso alarme

O táxi abarrotava: comigo e com as minhas dores – do pós-operatório e da fibromialgia. Rua íngreme, curva à direita, fila em frente e… abalroados por uma camioneta. Receando nova investida saí: dobrada em ângulo reto, coxeando e com uma mão sustentando as vísceras que – parecia-me – ameaçavam cair.
Um grito: “Ai que me desgracei e desgracei a senhora”. Percebi a aflição. Esclareci o condutor, que exalava álcool: “Tenha calma, isto não foi do acidente: eu já estava estragada!”
Maria José Castro, 56 anos, Azeitão

25/06/16

Ir às boxes

– Vou às boxes.
– Vais onde?
– Às boxes!
– Olha, agora deu-te para a fórmula 1?
– Antes fosse... Ando aqui a conduzir um Fiat 600 ao pára e arranca... Mas isto há-de acabar: daqui a nada vou à recauchutagem e vou sair de lá com um motor de Volvo!
A vizinha acenou com a cabeça e sorriu-me com ar desorientado. Mal ela sabia que a minha mãe estava a falar do coração dela e da operação que aí vinha...
Paula Pessanha Isidoro, 34 anos, Salamanca (falando da mãe)

24/06/16

77 joints

Hoje nasce uma partilha entre o blogue das histórias em 77 palavras e a Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas e o seu Núcleo da Dor. Pretende-se que seja uma partilha de vitórias ou momentos divertidos escritos por pessoas que sofrem de doenças reumáticas. Será uma iniciativa com vários países, sem fronteiras – só precisamos de nos unir em torno das histórias que nos transformaram ou ajudaram. Tem uma doença destas a viver dentro de si? Venha daí!

Começo com uma das que mais me divertiu:
Nove da manhã, ia como escritora a uma escola e, como sempre, a biblioteca era no primeiro andar. Para ajudar à dificuldade em andar com a rigidez, somavam-se os rostos dos meninos do pré-escolar, perfilados no corrimão. Fiquei sem saber como subir, mas ainda tentei. A certa altura, ouve-se um miúdo:
– Olha, eu acho que ela está avariada!
Risota total, descontracção total e uma onda de solidariedade. Acabei a subir de braço dado com uma das professoras…
Margarida Fonseca Santos, 55 anos, Lisboa
........

Today we begin a partnership between the blog stories in 77 words and the Portuguese League against RheumaticDiseases and its Patient Group of Chronic Pain. We want to share stories of success or funny moments. It will be an initiative without frontiers. Every patient suffering from rheumatic diseases is invited to send one or more stories – we just need to share those moments that made us feel good. Do you have such a disease? Join us!

I start with one that was quite funny:
Nine o’clock in the morning. I was visiting a school as a writer. As always, the library was on the first floor. Good grief! Adding to the stiffness and pain were the faces of pre-school children, gathering against the handrail. I didn’t know how to go up the stairs, but tried. Suddenly, one child shouts:
– I think she's broken!
A big and relaxing laughter smoothed the scene. I ended arm in arm with one of the teachers...
Margarida Fonseca Santos, age 55, Lisbon, Portugal